{"id":7277,"date":"2019-11-15T18:05:03","date_gmt":"2019-11-15T18:05:03","guid":{"rendered":"https:\/\/meducom.nl\/?p=7277"},"modified":"2019-11-15T18:28:32","modified_gmt":"2019-11-15T18:28:32","slug":"https-asbmr-onlinelibrary-wiley-com-doi-full-10-1002-jbmr-3734","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/https-asbmr-onlinelibrary-wiley-com-doi-full-10-1002-jbmr-3734\/","title":{"rendered":"Juli 2019: Meducom ondersteunt ontwikkeling van advies en aanbevelingen voor behandeling complicaties zeldzame ziekte"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/meducom.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-7240\" width=\"331\" height=\"215\" srcset=\"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR.png 869w, https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR-300x195.png 300w, https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR-768x499.png 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 331px) 100vw, 331px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p>De\nziekte van Gaucher (GD) is een zeldzame, genetische lysosomale\naandoening die leidt tot lipid accumulatie en dysfunctie van diverse\norganen. Het skelet is vaak betrokken en het is vaak lastig om deze\ngevolgen tijdig te herkennen en te behandelen, voor degenen die\nbekend zijn met deze zeldzame ziekte, maar meer nog voor degenen die\nop dit gebied geen expert zijn. Tot op heden waren er geen praktische\nrichtlijnen of pragmatische aanbevelingen voor de juiste beoordeling\nen behandeling van botmanifestaties bij de ziekte van Gaucher. Dit\nwas de reden voor een groep deskundigen uit verschillende vakgebieden\nen met verschillende klinische invalshoeken om samen te komen om\naanbevelingen te bespreken en te formuleren die door de vele\nbetrokken vakgebieden zouden kunnen worden onderschreven. De\ndiscussie was gebaseerd op collectieve klinische ervaringen en\nrelevante literatuur die in de afgelopen 20 jaar is gepubliceerd. De\ngroep van experts slaagde erin een compleet en duidelijk overzicht op\nte stellen van hun collectieve aanbevelingen. De experts zagen grote\nwaarde in het delen van de resultaten en op hun verzoek, en met de\nondersteuning van Meducom, werden de resultaten samengevat in een\nreview document. Het is de hoop van de auteurs dat het document dat\nhieruit is voortgekomen (en dat gepubliceerd is in het Journal of\nBone and Mineral Research) een bijdrage kan leveren voor iedereen die\nondersteuning zoekt voor de monitoring en behandeling van\nbotmanifestaties bij de ziekte van Gaucher. Meducom was uitgenodigd\nals een onafhankelijke expert om de bijeenkomst vorm te geven en te\nmodereren met het doel om consensus te bereiken en het\nwetenschappelijke review document voor te bereiden. De bijeenkomst\nevenals de hieruit voortgekomen review werden mogelijk gemaakt door\nmiddel van financi\u00eble ondersteuning door een toonaangevend\nfarmaceutisch bedrijf.<\/p>\n\n\n\n<p>Voor online toegang tot het artikel zie: <a href=\"https:\/\/asbmr.onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/jbmr.3734\">https:\/\/asbmr.onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/jbmr.3734<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>De ziekte van Gaucher (GD) is een zeldzame, genetische lysosomale aandoening die leidt tot lipid&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-7277","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-business"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7277"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7277\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7288,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7277\/revisions\/7288"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7277"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7277"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}