{"id":7291,"date":"2019-11-26T09:10:47","date_gmt":"2019-11-26T09:10:47","guid":{"rendered":"https:\/\/meducom.nl\/?p=7291"},"modified":"2019-11-28T10:43:57","modified_gmt":"2019-11-28T10:43:57","slug":"juli-2019-meducom-unterstutzt-die-entwicklung-ratschlage-und-e-empfehlungen-uber-komplikationen-einer-seltsamen-krankheit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/juli-2019-meducom-unterstutzt-die-entwicklung-ratschlage-und-e-empfehlungen-uber-komplikationen-einer-seltsamen-krankheit\/","title":{"rendered":"Juli 2019: Meducom unterst\u00fctzt die Entwicklung, Ratschl\u00e4ge und Empfehlungen \u00fcber Komplikationen einer seltenen Krankheit"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"alignleft is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/meducom.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-7240\" width=\"287\" height=\"187\" srcset=\"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR.png 869w, https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR-300x195.png 300w, https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/wp-content\/uploads\/2019\/11\/Knipsel-screendump-JBMR-768x499.png 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 287px) 100vw, 287px\" \/><\/figure><\/div>\n\n\n\n<p> Die Gaucher-Krankheit (GD) ist eine seltene genetisch bedingte lysosomale St\u00f6rung, die zur Ansammlung von Lipiden und zu Funktionsst\u00f6rungen verschiedener Organe f\u00fchrt. H\u00e4ufig ist das Skelett  betroffen und es ist selbst f\u00fcr diejenigen schwierig, rechtzeitig die Konsequenzen zu erkennen und zu behandeln obwohl sie mit dieser seltenen Krankheit vertraut sind. Noch schwieriger ist es f\u00fcr diejenigen die keine Experten auf diesem Gebiet sind. Bisher gab es keine praktischen Richtlinien oder pragmatischen Empfehlungen f\u00fcr die korrekte Beurteilung und Behandlung von Knochenmanifestationen bei Morbus Gaucher. Dies war der Grund, warum eine Gruppe von Experten aus verschiedenen Fachgebieten und mit unterschiedlichen klinischen Perspektiven zusammen kam, um Empfehlungen zu diskutieren und zu formulieren, die von den vielen beteiligten Experten gebilligt werden konnten. Die Diskussion basierte auf kollektiven klinischen Erfahrungen und relevanter Literatur, die in den letzten 20 Jahren ver\u00f6ffentlicht wurde. Der Expertengruppe gelang es, einen vollst\u00e4ndigen und klaren \u00dcberblick \u00fcber ihre kollektiven Empfehlungen zu erstellen. Die Experten sahen gro\u00dfen Wert darin, die Ergebnisse zu teilen. Auf ihre Bitte und mit Unterst\u00fctzung von Meducom wurden die Ergebnisse in einem \u00dcberpr\u00fcfungsdokument zusammengefasst. Die Hoffnung der Autoren ist es, dass das daraus ergebene Dokument (welches im Journal of Bone und Minerals Research ver\u00f6ffentlicht ist) dazu beitragen kann, das jeder Unterst\u00fctzung findet f\u00fcr die Behandlung von Knochenmanifestationen bei der Gaucher Krankheit. Meducom wurde als unabh\u00e4ngiger Experte eingeladen, das Treffen mit dem Ziel zu gestalten und zu moderieren, um einen Konsens zu erzielen und das wissenschaftliche \u00dcberpr\u00fcfungsdokument vorzubereiten. Das Treffen, sowie die daraus resultierende \u00dcberpr\u00fcfung wurden durch die finanzielle Unterst\u00fctzung eines f\u00fchrenden Pharmaunternehmens erm\u00f6glicht.<\/p>\n\n\n\n<p>\nF\u00fcr den Online-Zugriff auf diesen Artikel siehe:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/asbmr.onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/jbmr.3734\">https:\/\/asbmr.onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1002\/jbmr.3734<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die Gaucher-Krankheit (GD) ist eine seltene genetisch bedingte lysosomale St\u00f6rung, die zur Ansammlung von Lipiden&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6],"tags":[],"class_list":["post-7291","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-gaming"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7291","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7291"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7291\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7300,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7291\/revisions\/7300"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7291"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7291"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vh2020obgsl-1.hosting-space.nl\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7291"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}